“Måske har hun altid været lidt “ved siden af” som barn,- altså når jeg tænker tilbage på hendes barndom“!

I disse dage ved jeg snart ikke om jeg er imod alle de diagnoser, der bliver givet til børn og unge. For putter vi dem så i en bestemt kasse og fortæller dem derved, at de har begrænsninger pga. deres diagnosen? For nogle børn føler sig pludselig dømt til at være noget bestemt og bliver kede af, ikke bare at være “normale”. Andre føler lettelse,- for endelig kommer der ord på og barnet føler sig som en del af et usynlig fællesskab,- set og forstået!

❤

For mig har hun altid været normal (arh, okey nogle gange har jeg tænkt om hun var blevet opdraget af ulve eller blevet forbyttet på sygehuset). Hun har altid været det barn, der krævede mest opdragelse,- Det barn man lige skulle have i kort snor – Men uden at jeg egentlig spekulerede videre over det.

Hun sad, som det eneste barn ud af 3, på trappen til time-out (og det var hun forøvrigt fløjtende ligeglad med). Hun manglede et filter for, hvad der var passende at sige og gøre i bestemte situationer. Og det gør hun stadig! Så det værste, i forsøget på at opdrage hende, har været at hun “trykkede på vores knapper”, fordi hun virkede til at være ganske upåvirket af skæld ud/irettesættelser.

Da pigebarnet nærmede sig teenageårene, begyndte der at opstå problemer for hende, i forbindelse med at kunne agere socialt. Hun kunne pludselig ikke aflæse sine veninder (som selvfølgelig også var gået hen og blevet små tikkende hormonbomber). Ofte opstod der skænderier og midlertidige brud på venskaber – Ofte grundet at hun ikke kunne se, at det hun sagde og gjorde, havde en anden effekt på omgivelserne, end hensigten var. Det skal også siges at hun var ganske forladt for en hver form for empati, forståelse og indblik i hendes omgivelser. Umiddelbart var hun blot et stort narcissistisk barn, som trumlede over dem, som stod i hendes vej. I forbindelse med disse problemer, kom skolevægring snigende omkring 7. klasse! Hun “fejlede” ofte noget om morgenen, inden hun skulle i skole. Mavepine den ene dag, hovedpine den næste,- undskyldningerne stod i kø. Selvfølgelig var det hendes måde at komme væk fra en situation, hun ikke kunne kontrollere eller kunne finde redskaberne til at håndtere…! Dette kunne jeg selvfølgelig ikke se i begyndelsen og det lagde grunden for utrolig mange skænderier og ubehagelige episoder.

Min datters “uønskede” adfærd, blomstrede efter hendes fars død i 2016, hvor hun er 14 år gammel. Hun var ganske urimelig og modbydelig overfor mig og hendes søstre. Og efter utallige møder med skolen og psykologen som ikke mente at hendes adfærd bundede i andet end sorg, var der endelig var en konsulent fra ppr, der sagde: “Der er noget mere ved hende. Der er noget, vi ikke ser”!

Dette blev begyndelsen på en rigtig lang og hård rejse for min datter gennem børn og unge psykiatrien, hvor hun kun modstridende samarbejdede. “De får intet ud af mig”, sagde hun en dag til mig, på vej til den ugentlige session hos psykologen. Og det faktum at psykologen talte til hende, som var hun et lille barn, hjalp absolut ikke på situationen. Men det hele endte med diagnosen Infantil Autisme og angst. Efter udredning, syntes jeg man blev overladt lidt til sig selv. Jeg blev opfordret til at søge på diverse hjemmesider omkring autisme. Jeg kendte ikke systemet og hvilke muligheder man kunne trække på, for at få hjælp til ens barn. Her kunne jeg godt have brugt informationen: “Her er en liste over, hvilke muligheder det offentlige kan tilbyde”! Vi fik tilbudt og har benyttet psykologer, ppr., haft Børn og Unge kontakt (var så heldige at få en frisk fyr, som talte “samme sprog” som hende og som hun derfor hurtigt kunne åbne op overfor) og en familiekonsulent som kunne give mig nogle redskaber.. Alle sammen gode tiltag, hvor jeg har kunne plukke viden omkring mit barn,- Men i sidste ende bliver man bare klogere af de erfaringer, man skaber hen af vejen.

Det skal siges at udredningen, efterfulgt af netværks møder, gav bonus! Skolen var meget lydhør overfor mit barns udfordringer og var utrolig samarbejdsvillige i forhold til at tilrettelægge undervisningen, så det passede til min datter. Der blev taget hensyn til at hun fx. ikke behøvede sige noget højt i klassen, at hun havde en fast plads og faste side-makkere og at hun (i det omfang det var muligt) på forhånd blev underrettet om evt. udsving i den faste rutine. Det kunne fx. hyle hende helt ud af den, hvis man på klassen, ganske uventet fik beskeden at de om 2 minutter, skulle mødes med de andre klasser i forsamlingssalen! Desuden fik hun lov til at gå tidligere hjem end de andre, da hun hurtigt blev overstimuleret ved larm og uro. På trods af mange velmenende tiltag, kunne hun efter nogen tid, alligevel ikke overskue skoledagen og veninderne, der for hende var i en helt anden verden end hende. Hun endte med at blive væk! Alt dette forløb over et par år,- fra 7-9. klasse og desværre gik en masse undervisning/viden tabt. I hendes sidste år i folkeskolen blev hun hjemmeundervist i dansk og matematik 4 dage i ugen af den samme lærer. De knyttede et rigtig godt bånd og jeg fik indtryk af at de faktisk hyggede sig sammen mens undervisningen stod på. Desværre kunne det tabte ikke indhentes i folkeskoletiden!

Idag er hun tilknyttet CSV (center for special undervisning), hvor hun bliver undervist i dansk og matematik 2 dage i ugen (altså når hun møder op 😁),- og hvor hun får betalt kørsel fra dør til dør. Et super godt tilbud men som 17 årig bliver hun nødt til selv at tage ansvaret for at komme afsted. Jeg bakker hende op, uanset hvilke beslutninger hun tager, men selvfølgelig prøver jeg at snige motivationen ind 😉. For at hun ikke skal føle sig så presset at hun “falder i” igen, forsikre jeg hende om at hun kan blive til alt, hvad hun vil, hvis hun bare sætter sig for at sætte en fod foran den anden. Der er mange måde at opnå ønskerne for fremtiden,- vejen er nødvendigvis ikke snorlige!

Jeg vil sige at min oplevelse af hele det psykiatriske system er, at man er overladt til sig selv, indtil man selv råber højt. Jeg har måtte råbe højt et par gange og det har krævet meget energi fra mig, da det også for mig, har været utrolig drænende, at have et barn med en diagnose, samtidig med at jeg også havde 2 andre børn, der også skulle have opmærksomhed. Hendes søskende trak sig i en lang periode,- sikkert for at skåne mig, ‘da jeg jo tydeligvis havde nok at se til med deres søster’.

Taget i betragtning af at min datter altid havde været et udadvendt, altid glad, smilende og vellidt barn, blev det noget af en kolbøtte-vending, da autismen viste sine kløer.

Min datters tegn på udfordringer og som er generelle tegn på autisme:

• Angst: På et tidspunkt kunne hun ikke engang åbne døren, for at tømme postkassen. Der var en lang periode, hvor hun slet ikke kom ud af husets 4 vægge. Hvis fremmede nærmede sig hende, begyndte hun at bakke. Selv hvis hun vidste, at det var posten, der bankede på, kunne hun ikke overvinde angsten for at åbne døren. Angst for mænd, der kom for tæt på hende. Hun reagere på høje og især pludselig lyde og ønsker ikke berøring, med mindre hun selv tager initiativet. (For nogen tid siden, skulle hele familien til et stand-up show. Min datter kunne godt lide komikeren og syntes godt om ideen. Men samtidig kendte hun sig selv godt nok til at vide, at hun ikke vil kunne befinde sig godt i en så stor forsamling. Alt for mange alarmklokker ringede, selvom vi havde arrangeret siddeplads mellem os mm. Hun tog ikke med men fik samtidig kæmpe ros, for at have lytte til sine egen begrænsninger).
• Social akavet : Min datter formår ikke small-talk. Hun bliver helt forkert, hvis damen ved kassen, begynder at spørge om hun…”ellers har fået indkøbt alle julegaverne”. Faktisk kan hun ofte slet ikke selv betale for en vare og derfor må en fra familien gøre det for hende. Hun kan ikke bevare den naturlige øjenkontakt,- især med fremmede. Hun kan ikke aflæse sociale signaler og har derfor en sløj situationsfornemmelse. Hun forstår ikke sarkasme, ironi og hvis du bryder ud i et ordsprog, kan man se hende blive helt “blank”. Hun har brug for at holde fast i regler og en fast struktur. Dette betyder så også at hun kan blive meget fastlåst og er ikke særlig fleksibel i forhold til uforudsete hændelser.
• Depression: Depressionen kommer og går. Nogle gange kan der gå halve år imellem hendes nedture. Men når de så er der, kan hun slet ikke finde det positive i tilværelsen. Alt er ligegyldigt! Hun er grim og tyk og bliver aldrig til noget ect.ect. Og nogle gang stikker det så dybt, at hun syntes at det ville være lettere ved, at afslutte livet for at få fred og undgå pres (både udefra kommende og eget konstante pres).
• Psykisk ustabil: Hun kan vende på en tallerken. Være glad det ene øjeblik og i det næste, er hele hendes verden væltet. Der har været, for os små åndsvage ting, der kunne vælte hende: en negl knækker, håret sidder forkert, at hendes nærmeste ikke har samme holdning som hende, at hun generelt ikke får sin vilje, at hun ikke er midtpunktet, at hendes søstre roses for noget, som hun ikke formår. Hun er sin egen meget store kritikere. Ja, mange af hendes reaktioner er naturlige teenage nykker! For hende kan det blot gå så dybt, at hun bliver selvmords truet, da hun i “krigstid” ikke kan tænke rationel!

Jeg har egentlig aldrig sat mig dybt ind i emnet autisme. Jeg har skrabet overfladen, da autisme breder sig over et kæmpe spektrum og ingen børn er ens. Jeg har meldt mig ind i grupper og læst hvilke erfaringer andre forældre har gjort sig. Og selvfølgelig har det været rart at finde ud af, at jeg ikke er den eneste, der til tider står i lort til anklerne. Men ligeså meget som at blive klogere på andres erfaring, har jeg haft en stort behov for at lære min “nye” datter at kende. For hun er sin egen, på sin helt egen facon. Jeg har lært at aflæse hende og nogle gange fange hende, inden depressionen trækker hende for langt ned. Desværre har vi skulle gennem 1 selvmordsforsøg og et nær-ved-selvmordsforsøg, for at lære at genkende mønstret. Jeg er begyndt at kende hendes udfordringer og hvornår jeg skal træde til og hvornår jeg skal træde tilbage,- det er nemlig en hårfin balancegang. Nogle gange prøver jeg at komme hende i forkøbet! Hvis jeg ved, der kommer en arrangement eller anden aktivitet, ved jeg hendes angst vil begynde at sende faresignaler! En familiekonsulent sagde en gang til mig: At have et barn med autisme, er ligesom at skulle forberede at den amerikanske præsident kommer til landet; Hvor skal han sidde, hvem komme han til at skulle snakke med, er der en mulighed for at kunne trække sig fra selskabet mm..Og det er noget, jeg virkelig har taget til mig!

Så hvad gør jeg for at hjælpe hende og i det hele taget hjælpe hele min familie med at leve med hendes udfordringer?

Jeg prøver at skabe forudsigelighed: Hverdagen skal helst ligne dagen igår og skulle der været afvigelser, skal hun forberedes noget tid for inden. Hun har et stort behov for faste grænser og regler. (Hvis hun kunne, ville hun også gerne sætte resten af familien i et fast skema men der bliver hun altså udfordret lidt,- for hun bliver nødt til at lære at vi andre også har vores egen fri vilje😁) . Vi prøver at føje hende, i det omfang det er muligt. Det kan fx. være så som: fast tidspunkt for måltider, faste pladser mm. I samme åndedrag får hun plads til at styre, så meget som muligt indenfor egen grænser. Hun har f.eks. et stort behov for, at følge sin egen madplan og at have kontrol over sin fysiske krop via motionscentre mm.

Jeg har lært, at man ikke når ind til hende, når hun har en af hendes “nedsmeltninger”. Disse bliver man nødt til at betragte på afstand og vente på, hun tilbage-vinder overskuddet til at reflektere over egne handlinger. Det er i fredstiden jeg griber fat i hende. Vi har rigtig mange “walk and talks”, hvor jeg prøver at motivere hende til refleksion og selv indsigt:

• Hvad forgår der inde i dig, når følelserne løber af med dig? Er der et mønster? Er der nogle triggere? (Lige når hun står i total “nedsmeltning”, kan hun ikke sætte ord på følelserne. Men bagefter formår hun, med lidt hjælp, at fortælle hvad der forgik i hende)
• Hvad kan jeg gøre for dig, når du er nedtrykt? (Her har jeg med fordel kunne aftale en slags handleplan med hende. Hvad må jeg sige/gøre..! Nogle gange har vi haft aftalt at jeg må spørge hende ind til en farve ifht. humøret. Rød, grøn, gul. Således ved jeg, hvor meget “på vagt” jeg skal være).
• Hvad kan du selv gøre, for at komme ud af dit fastlåse tankemønster? (Min datter skriver en slags dagbog, hvor hun får skrevet alle sine tanker ned, når hun er i “nedsmeltning”. Ligeledes har jeg bedt hende om at finde mindst 3 ting hver dag, som har været positive. Således at det kan hjælpe hende med at flytte fokus. På et tidspunkt fatter hjernen vel at der også er gode ting i livet).

Og hvordan kommer man igennem udfordringerne, når man har et barn med diagnoser? Jeg må ærligt indrømme, at det har været pisse hårdt at skulle stå selv med,- Ikke at have haft en partner, der kunne tage over, når mit glas var fyldt. ( Jeg har venner og familie, der gerne rækker ud, hvis jeg har brug for det. (I ved hvem i er og jeg vil stå i evig gæld til jer ❤) Men der hører jeg desværre til den gruppe mennesker, der ikke konstant vil belemre andre med mine problemer. Og vil i det hele taget ikke være den der trælse veninde, som altid sidder og brokker sig.) Jeg har grædt mig selv i søvne og har gået lange ture med tårene trillende ned af kinderne, mens jeg har bedt om styrke. For det er pisse hårdt. Jeg elsker mit barn overalt på jorden samtidig med jeg kunne kvæle hende og have lyst til at råbe hende ind i hovedet: “Så hold nu kæft og tag dig sammen”!…”Gud ske lov for at der altid er en ny dag i morgen”,- Så jeg kridter skoene, starter på en frisk og håber på en god ny dag.

Men ud over denne diagnose, som på dårlige dage trækker neglene langsom ud, så er hun jo et fantastisk væsen. Når hun er i sit gode hjørne er hun sjov og ligetil. Fuldstændig fjollet, fantastisk og en dejlig pige, der ikke (ja undskyld) gi’r en fuck for, hvad andre tænker om hende. Og det er sådan, det skal være,- sådan jeg opdrager min børn.❤…og gudskelov er ingen af os normale🤪.

Af sider jeg har haft gavn af kan nævnes:

• #enmillionstemmer – Bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed (facebook)
• Autisme forum til forældre som har børn med autisme (facebook)
• Anna Hjort – Autisme og ADHD rådgivning (facebook)
• Autismeplusfar (Personlig blog på Facebook. Vil virkelig råde alle til at følge ham. Han er helt igennem fantastisk til at beskrive de daglige udfordringer. Det er nok fra hans indlæg, jeg har hentet mest viden)
• Og så er der selvfølgelig Landsforeningen for autisme. (Her kan du finde en masse information omkring autisme i divs. artikler, pjecer og du får muligheden for at ringe til støttetelefonen for rådgivning)

Dette indlæg er naturligvis skrevet med accept fra min datter ❤

Loading Likes...